Une temporalité qui s’impose à nous : entre errance, acceptation et maîtrise
Horizon pluriel n°36 /
Temps de diagnostic : mettre un nom sur ce qui m’arrive
La RCH1 m’a été diagnostiquée à 34 ans. Il a fallu un mois pour mettre un nom sur ce qui m’arrivait. Un long mois d’errance et d’interrogations. Avec un double sentiment quand le mot tombe : une conscience de l’inéluctable – quelque chose s’impose à nous et il va falloir faire avec – mêlée à un grand soulagement – ça y est, on va pouvoir se renseigner sur quelque chose de concret. Et agir.
Le moment d’abattement, très vite, est supplanté par une envie de ne pas se laisser aller, de rester actrice des choses.
Temps d’exploration : comprendre
Alors, j’ai pris le temps de comprendre ce qui m’arrivait. Six mois de parenthèse, hors du travail, hors des cercles amicaux habituels…Cela a été un temps de recherche et d’analyse. J’ai fouillé sur internet, consulté des livres, testé des choses : que pouvais-je mettre en place pour commencer à bien vivre avec ?
Temps d’appropriation : accepter… et faire accepter aux autres
Petit à petit, ce nouveau temps qui « s’impose » à nous, on apprend à le maîtriser et à le faire rentrer dans une « normalité de vie ». Il va prendre sa place. Concrètement, pour moi, cela voulait dire : accepter de me lever 30 minutes plus tôt, prendre le temps de démarrer, de voir comment j’étais et, si besoin, prendre soin de moi avant d’affronter la journée. Accepter d’avancer plus doucement, sans culpabiliser. Et le faire accepter aux autres.
La RCH est une pathologie invalidante, invisible, ce qui rend la tâche d’autant plus difficile. Le monde du travail n’autorise pas de temps morts. Au moment où la maladie m’a été diagnostiquée, j’encadrais une équipe d’une vingtaine de personnes. Très rapidement, j’ai compris que je n’étais pas à ma juste place. C’est ainsi qu’est venu le temps de la reconversion professionnelle. En cheminant, en acceptant de tester les choses, j’ai eu la chance de découvrir un métier formidable. C’est celui de conseillère en évolution professionnelle, avec la possibilité de gérer plus facilement mon emploi du temps, mes rendez-vous.
Au fur-et-à-mesure, on adapte sa vie à ce qui nous arrive et on se réapproprie le temps : dans l’organisation de son travail, dans la disponibilité que l’on peut avoir pour ses proches, dans la façon d’appréhender les vacances… Je n’envisage plus les voyages de la même manière qu’avant, par contre ils sont toujours présents dans ma vie. Maîtriser le temps, c’est continuer à faire des choix de vie qui sont personnels, et pas imposés.
Temps de progression : s’affirmer… et rassurer les autres
Plutôt qu’une fin de tout, la maladie, on peut la prendre comme une rencontre avec de nouvelles opportunités. Par exemple, la nécessité d’organiser mon temps de manière plus fine m’a permis de rentrer davantage dans la maîtrise des choses, de m’écouter, m’affirmer et faire des choix qui me correspondent. Au regard de ce que je suis et du parcours que j’ai.
La maladie vient créer une forme d’intensification du rapport à la vie. On va aller assez vite à l’essentiel et prioriser ce qui est important à nos yeux : la vie professionnelle, familiale, l’engagement associatif. Grâce à cette capacité et au temps que l’on s’autorise à prendre pour vivre avec sa maladie, nous sommes davantage nous-mêmes. C’est un temps de progression de soi.
Dans ce cheminement personnel, vient le moment où on ressent le besoin de partager son expérience et de rassurer les autres : il y a des étapes incompressibles, mais ce temps, on peut se le donner, pour se questionner soi-même. C’est un temps de gagné pour la vie… La maladie est là, nous devons faire avec. Autant s’en faire une alliée, une force pour aborder la vie. Ralentir, c’est intéressant en termes d’intensité de vie, pour mieux ressentir, reposer les choses et pouvoir construire dernièr
Le temps ne s’arrête pas, il continue autrement, entre nos mains il continue.
Le temps ne s’arrête pas, il continue autrement, entre nos mains il continue.
C’est le message que je souhaite porter en tant que bénévole de l’association Crohn-RCH France auprès des personnes atteintes des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), mais aussi dans le cadre de mon métier de conseillère en évolution professionnelle. Dans un cas comme dans l’autre, il s’agit d’un accompagnement des parcours. Quand les personnes viennent me voir, c’est qu’elles sont à un croisement, qu’il y a un stop, besoin de pause et peut-être… d’un nouveau départ.
Émilie Taloudec
Patiente intervenante en éducation thérapeutique, bénévole à l’association Crohn - RCH France AFA (afa.asso.fr)
Propos recueillis par Magdalena Sourimant